Kronikken blev oprindeligt bragt i Dagbladet Information den 20. november og er et udtryk for mine egne holdninger.
Det er på tide at indrette samfundet efter, at vi er næsten 20 procent, som har kroniske smerter. I dag efterlades mange af os med valget mellem helt at opgive et normalt liv eller bide smerterne i os, skriver Simone Engbo Hansen i dette debatindlæg
Jeg har tit overvejet, hvor anderledes min situation kunne have været, hvis jeg havde flæbet og brokket mig mere over mine smerter. Men det burde simpelthen ikke være nødvendigt. Man kan sagtens være syg og se rask ud, skriver dagens kronikør.
På overfladen ser jeg helt normal ud. Jeg har fuldtidsarbejde, en akademisk uddannelse, er gift og har et socialt liv. Men alt er desværre ikke så rosenrødt. Jeg lider nemlig af kroniske smerter. Det har jeg ikke turdet sige højt før nu, fordi det stadig er stærkt tabuiseret at fortælle om på en arbejdsplads, ligesom vores sundhedssystem heller ikke er gearet til at omfavne og behandle kronikere.
Sådan burde det ikke være, for cirka 825.000 voksne danskere lider af kroniske smerter. Det er næsten 20 procent. Alligevel er det svært at tale om. Måske er det, fordi vores sundhedssystem ser os som enten syge eller raske og ikke noget midtimellem, og det har arbejdsmarkedet taget til sig.
Giv op eller ti stille
Mine kroniske smerter er kommet som følge af to piskesmæld, fire skulderoperationer, kronisk migræne og Hortons hovedpine, strålesmerter i højre arm og brystkasse og begyndende slidgigt.
Det startede egentlig ’bare’ med ét piskesmæld, og det var ikke så slemt med smerterne derefter. Men for otte år siden fik jeg efter endnu et piskesmæld kronisk migræne, og derefter kom en lang række ubehagelige følgevirkninger. Det er nemlig sådan, at én smerte sjældent kommer alene, fordi kroppen bruger smerterne som en slags faresignal til hjernen – og hvis man ikke behandler den første smerte, så sender kroppen signaler om en ny. På den måde kan det, der startede som en relativt simpel problematik, hurtigt ende med at være et kompliceret virvar af smerter, diagnoser og fejlslagne forsøg på behandling.
Først gennemgik jeg et forløb hos en neurolog. Så en anden neurolog. Så en reumatolog, fysioterapeuter, akupunktører, alternative behandlere og flere typer voldsom medicinering.
Først efter 3,5 år blev jeg sat på venteliste til Tværfagligt Smertecenter på Rigshospitalet, der skal behandle de folk, for hvem håbet ellers er ude. Det tog næsten to år, før Tværfagligt Smertecenter havde tid til at se mig. To år, hvor mine smerter gradvist blev værre, men jeg ikke fik tilbudt anden hjælp, fordi jeg stod på venteliste.
I mellemtiden fortsatte jeg på mit studie og havde job ved siden af. Jeg fortsatte med at leve, fordi der ikke rigtig var nogen anden vej frem. Men fordi jeg valgte at arbejde på trods af smerterne, besluttede mit forsikringsselskab, at mine smerter ikke kunne klassificeres som varige mén, og de afviste derfor min sag.
Nu stod det altså sort på hvidt, at jeg var rask, og jeg havde bare at fortsætte mit liv som en rask person med alt, hvad der dertil hører. Jeg følte mig ikke rask, men det kunne jeg ikke bruge som argument over for studievejledere og arbejdsgivere, hvis jeg gerne ville fortsætte så normalt et liv som muligt. Alternativet var at droppe ud, give op, stoppe med at kæmpe for at leve et normalt liv.
Det havde jeg ikke lyst til, så jeg holdt min kæft og bed smerterne i mig.
Da det endelig blev min tur til et tværfagligt behandlingsforløb via det offentlige, var jeg håbefuld ved tanken om et skræddersyet forløb med specialister i smerte. Men jeg blev skuffet. Tværfagligt Smertecenter er stærkt underbemandet, hvilket resulterer i aflysning efter aflysning, mens det velmenende personale er presset til det yderste.
For mig var det ikke det værste. Det værste var, at alle tilbud lå inden for almindelig arbejdstid, hvilket jo er forståeligt nok, men der skulle jeg jo også passe mit arbejde. Det arbejde, som jeg var nødt til at tage, fordi jeg var blevet stemplet som rask.
I systemets øjne er man enten syg eller rask. Det er enten eller. Du kan ikke være rask nok til at gå på arbejde med glæde, som jeg gør, og have et nogenlunde ’normalt’ liv, men samtidig få sundhedsvæsenet og forsikringsselskabet til at anerkende og hjælpe med helbredsproblemer. Du kan give op og få hjælp, eller du kan bide tænderne sammen og acceptere, at du må klare dig på lige vilkår med alle andre, der ikke lider af kroniske smerter.
En syg person kan se rask ud
Heldigvis er der stigende opmærksomhed om de mange danskere med usynlige sygdomme og kroniske smerter. For eksempel er DR3’s serie »Usynligt syg« en ærlig dokumentar, der forklarer rigtig godt, hvordan man som kroniker aldrig bare er ’rask’ eller ’syg’, men derimod et sted midt i mellem.
Problemet er, at fokus stadig er på den enkelte modige person, der tør stille sig til skue og agere ambassadør for andre kronikere. Der mangler fokus på roden til problemet: samfundets syn på kronikere.
Når nervesystemet udsættes for vedvarende smerter, ændrer det sig. Simple problemer kan udvikle sig til kroniske smerter. Mange smertepatienter går først til lægen med noget mindre komplekst, modtager ikke den nødvendige hjælp, hvorefter smerterne udvikler sig til noget helt uoverskueligt, der er meget sværere at helbrede. Men hvorfor griber man så ikke ind noget før?
For mit vedkommende gjaldt det, at jeg ikke så ’syg nok ud’. Jeg var ung og rask, da jeg pådrog mig mine første skader, og jeg forsøgte efter bedste evne at leve et normalt liv.
Jeg har tit overvejet, hvor anderledes min situation kunne have været, hvis jeg havde flæbet og brokket mig mere over mine smerter over for alle de sundhedsfaglige personer, jeg har været i kontakt med. Men det burde simpelthen ikke være nødvendigt. Man kan sagtens være syg og se rask ud.
Tænk på, hvor mange færre kronikere der ville være på landsplan, hvis man tog deres problemer alvorligt fra begyndelsen. Tænk på, hvor mange flere arbejdsdygtige danskere det ville give, og hvor mange penge man ville spare, hvis diagnoser blev stillet og behandlet tidligt i forløbet.
For mig er det dog ikke det vigtigste. Det vigtigste ville være, at mange flere ville få mere livsglæde og muligheden for et normalt liv. Vi ville ikke længere skulle gå og gemme vores diagnoser væk, fordi sundhedsvæsenet og arbejdsgiverne ikke tror på os.
Plads til kronikerne
For mig er det største problem ved at være kronisk syg faktisk ikke selve sygdommene eller smerterne, der følger med. Det er alle de følgevirkninger, der trænger sig på, fordi der bliver set skævt til én, når man er kroniker. Når man konstant får påduttet, at man »bør tage sig sammen«, eller at man »ikke ser syg ud«, ender det med at tære på psyken. For en del kronikere fører det til angst, stress og depression.
Jeg har haft chefer, der bestemt ikke troede på, at jeg var syg. Men jeg har heldigvis også haft flere, der anerkendte mine udfordringer.
Jeg trives bedst blandt kolleger og ledere, der ikke ser mine udfordringer som en hindring for mit arbejde eller min troværdighed, men blot som en del af mig. Det er bare ikke alle kronikere, der er så heldige. Hvis man ikke har den accept fra sine omgivelser, prøver man enten at gemme sin sygdom væk eller at isolere sig fra situationer, hvor ubehagelige kommentarer kan opstå. Dét, tror jeg, er en grund til, at det er svært at få arbejde og sygdom til at hænge sammen.
Jeg har valgt at stå frem, fordi det ikke bør være et tabu at være kronisk smertepatient. Det giver ikke mening, når to ud af ti danskere lider af kroniske smerter. Det er på tide at anerkende, at det er helt normalt. Vi er nødt til også at indrette samfundet med plads til kronikerne frem for at holde dem nede og tabuisere deres udfordringer.
Mit opråb lyder derfor både til det sundhedsfaglige personale, forsikringsselskaber, arbejdsgivere og kolleger: Stol nu på, hvad en patient, kunde eller medarbejder siger om, hvordan deres smerter påvirker deres dagligdag. Tro på os, støt os. Så tror jeg, at langt flere kronikere ville have mod på at søge hjælp – og måske endda komme i arbejde.
